Lines Vermächtnis

Bald, am 17. April 2026 jährt sich Lines Tod zum zweiten Mal. Kann das sein? Zwei Jahre! Der Tag, an dem Line starb, hat alles verändert. Line fehlt. Jeden Tag. Ich denke daran, wie groß sie heute wäre, wie lang ihre Haare gewachsen wären, was sie gerne essen würde, worüber sie lachen würde, wie ihre Stimme klingen würde und was sie mit ihrer kleinen Schwester spielen würde.

Line ist so viel mehr als dieser furchtbare Todestag und diese immer noch so unbegreiflichen Todesumstände: lebensfroh, tapfer, willensstark und zuckersüß. Line hatte diese besondere Art, Menschen zu berühren. Wer sie kannte, erinnert sich an ihr lachendes Gesicht und ihre überbordende Lebensfreude – und weiß, welch harten Weg wir vor allem im ersten Lebensjahr zusammen gegangen sind, bis sie so aufblühte.

Was nach Lines Tod entstanden ist

Ich wünschte, Line wäre noch da und ich könnte meine Kraft und meine Wut in Themen wie Inklusion und Integration stecken, Pflegegrade anfechten, um Hilfsmittel kämpfen oder mich über die tausend kleinen und großen gesellschaftlich bedingten Hürden im Alltag eines chronisch kranken Kindes ärgern. Aber so ist es nicht gekommen. Line ist gestorben, obwohl ihr Tod laut eines medizinischen Gutachtens mit großer Sicherheit vermeidbar gewesen wäre.

Mit der Zeit habe ich mehr Familien in ähnlichen Situationen kennengelernt, mit Fachmenschen gesprochen, mich eingelesen. Und jetzt ist mir klar, was ich vorher nicht gewusst hatte: Schwere, vermeidbare Behandlungsfehler sind im deutschen Gesundheitssystem kein Randproblem, sondern finden überall statt. Es wird nur selten zugegeben. 

Line ist kein Einzelfall.

Lines Vermächtnis

Es ist nun eine Initiative entstanden, die es so in Deutschland bisher nicht gab. Wir haben sie im Gedenken an meine kleine Tochter „Lines Vermächtnis“ genannt.  Ich hoffe, dass aus dem Schlimmsten, was jemals passieren konnte, etwas entsteht, das nun andere Kinder schützt. Mit der “Deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit” als Kooperationspartner habe ich ein Konzept entwickelt, das nun auch von der “DAK Gesundheit” als Krankenkasse gefördert wird. Gemeinsam versuchen wir, gezielt Multiplikatoren auf der Fachebene zu sensibilisieren, aus Lines Schicksal zu lernen und Konsequenzen zu ziehen. Das Bittere beim Thema Prävention ist, dass oft erst etwas Schlimmes passieren muss.  Das Pilotprojekt ist nun im Kinder UKE gestartet, mit Förderung von “Hamburg macht Kinder gesund e.V.” Und es soll nicht dabei bleiben: Wir wollen eine Blaupause schaffen und weitere Kliniken anbinden. 

Worum geht es in Lines Vermächtnis?

Ziel von „Lines Vermächtnis“ ist es, kritische Veränderungen bei Kindern in Behandlung früher zu erkennen und schneller darauf reagieren zu können. Dazu sollen elterliche Warnhinweise fest in klinische Abläufe integriert werden – mit klaren Strukturen, Zuständigkeiten und Reaktions- bzw. Eskalationswegen. Gleichzeitig werden Eltern darin bestärkt, ihre Sorgen anzusprechen und bei Bedarf nachzuhaken. Begleitend dazu braucht es Schulungen für medizinisches Fachpersonal, um Patientensicherheit und eine gute Kommunikation mit Eltern im Alltag zu verankern.

Dahinter steht die Evidenz, dass Eltern nicht nur Begleitpersonen sind, sondern wichtige zusätzliche Beobachtungen einbringen können, gerade dann, wenn sich der Zustand ihres Kindes verändert. Eltern merken oft früh, wenn etwas nicht stimmt. Wer tiefer einsteigen will: Verweise auf Studien und internationale Beispiele finden sich auf der Projektseite, die ich verlinke. Denn international ist dieses Wissen längst in konkrete Maßnahmen übersetzt worden, etwa mit Martha’s Rule in England oder Ryan’s Rule in Australien. In Deutschland bisher nicht. Das will ich ändern. 

Niemand wird mir mein Kind zurückbringen. Und trotzdem: Wenn es gelingt, aus Lines Schicksal eine konkrete Verbesserung im Klinikalltag entstehen zu lassen und vermeidbare Gesundheitsschäden und Todesfälle zu verhindern, dann wird dies zu „Lines Vermächtnis“.

Fokus Behandlungsfehler e.V.

Neben „Lines Vermächtnis“ ist in den vergangenen Monaten noch etwas entstanden, das mir wichtig ist: Gemeinsam mit anderen Angehörigen und schwer Betroffenen habe ich den Verein “Fokus Behandlungsfehler e.V.” mitgegründet. Dort geht es um Betroffenenrechte, Prävention und die Frage, wie ein Gesundheitssystem lernen kann, wenn schwere Fehler geschehen. Ich erwähne das hier bewusst nur am Rande. Denn dieser Ort gehört vor allem Line. Aber auch diesen Schritt bin ich nur wegen Line gegangen.  Und aufgrund der Erfahrung, welche Bürde Angehörige in einer solchen Situation tragen, wenn sie um Aufklärung kämpfen müssen.

Die Liebe bleibt

Am 17. April 2026 wird Line zwei Jahre tot sein. Die Liebe bleibt. Das stand auf einer der ersten Trauerkarten, die mich erreicht haben. Und es stimmt.